Ako biste danas u gradu sreli Amilu Zukić, vjerojatno biste pomislili da je riječ o mladoj, lijepoj i pristojnoj ženi. Teško biste mogli naslutiti da živi s rijetkom, teškom i neizlječivom bolešću – i još teže da joj prijeti trenutak kada bi mogla ostati bez terapije koja joj omogućuje normalan život.
Zakoni i liste lijekova u Bosni i Hercegovini još uvijek ne prepoznaju rijetke bolesti na način koji bi osigurao kontinuitet liječenja. Iako postoji ograničena zakonska mogućnost za terapiju djece, punoljetnošću pacijenti s rijetkim bolestima često postaju – nevidljivi. Jedna od njih je i Amila Zukić iz Mostara.
Tko je Amila Zukić?
Ja sam Amila Zukić, dolazim iz Mostara. Imam 29 godina i majka sam jedne predivne desetogodišnje djevojčice. Radim kao medicinska sestra; trenutno sam na bolovanju, ali se nadam da ću se uskoro vratiti na posao. Imam akutnu intermitentnu porfiriju. To je rijetka, genetska, nasljedna bolest koja se ne može izliječiti. Znati da terapija postoji, a da mi nije dostupna, za mene je jako teško i bolno. To znači živjeti s osjećajem da rješenje postoji, ali je izvan mog dohvata. Najteže mi je što moram moliti za nešto što bi trebalo biti osnovno pravo – pravo na liječenje i na život bez stalnog straha.
Akutna hepatična porfirija (AHP) je rijetka genetska bolest koja se klinički pojavljuje kod manje od 1 na 75.000 stanovnika. Bolest se manifestira jakim i teškim napadima, a ponekad je karakteriziraju i kronični simptomi. Uzrok porfirije je skupina rijetkih metaboličkih poremećaja u proizvodnji hema, važnog sastojka hemoglobina. Ovi poremećaji mogu izazvati niz simptoma, uključujući jaku bol, probleme s kožom, teške neurološke komplikacije, paralizu, epileptične napade i ozbiljne probleme s jetrom.
Kako izgleda „običan dan“ bez redovite terapije?
Moj ‘običan dan’ pun je neizvjesnosti. Nikad ne znam hoću li imati snage ustati, hoću li imati jake bolove ili mučnine. Često sam jako iscrpljena, kako fizički, tako i psihički. Briga o djetetu mi je najveća snaga, ali ujedno i najveći izazov, jer nekad nemam energije ni za osnovne stvari. Čekanje me dodatno iscrpljuje. Svaki dan bez terapije znači pogoršanje mog zdravstvenog stanja i strah od novog napada.
Terapiju imate do kraja siječnja. Što bi značilo da se nastavak liječenja ne odobri?
Nekako do sada nismo htjeli spominjati tu temu do kada imam terapiju, jer nas je sve strah što će biti poslije. Tijekom ljeta pokušali smo terapiju uzimati svaka dva mjeseca i već sam prije sljedeće doze imala jako težak napad koji me vratio na sami početak. Nisam mogla ustati iz kreveta, bila sam paralizirana, nisam mogla obavljati osnovne funkcije, čak ni jesti ni držati žlicu u ruci. Samo sam čekala kada ću ponovno dobiti terapiju da bih mogla stati na noge.
Poruka za donositelje odluka?
Voljela bih da razumiju da rijetke bolesti ne mogu čekati. Terapija na vrijeme znači razliku između normalnog života i stalne patnje. Kontinuirana terapija nije luksuz, nego potreba. Želim život bez čekanja i stalnog straha. Voljela bih da moj slučaj pomogne da se sustav promijeni kako nitko nikada ne bi prolazio kroz ono kroz što prolazim ja sada.
Što za nekoga tko ima rijetku bolest znači normalan pristup terapiji?
Normalan pristup terapiji za mene znači liječiti se bez potrebe da molim, da se javno izlažem, jer to ne volim, a nije ni ugodno. Eto, to bi ujedno bila i poruka donositeljima odluka – da se stave u našu kožu, kako bi osjetili. Želim taj život bez čekanja i stalnog straha. Voljela bih da moj slučaj pomogne da se sustav promijeni kako nitko nikada ne bi prolazio kroz ono kroz što ja prolazim sada.
Kako izgleda život bez terapije, a kako s redovitom terapijom?
Moj običan dan bez terapije izgledao je tako da ujutro ustanem i prvo popijem jednu tabletu protiv bolova (Tramal), jednu, pa dvije, pa tri i tako kroz cijeli dan, kako bih mogla obavljati osnovne stvari. Zapostavila sam bila svoj društveni život jer nisam mogla izlaziti na kavu s prijateljicama, niti s djetetom u park. Uvijek mi je netko morao uskakati – mama, tata, sestre – tko će odvesti dijete na sve njezine aktivnosti, u školu i sve ostalo.
Tramal koji pijem pomaže mi da mogu obavljati osnovne stvari: da nemam bolove, da imam snage ustati, popiti vode, pripremiti ručak. A nekada mi ništa ne može pomoći. Moram provesti dan ležeći u sobi, uz povraćanje, mučnine i jake bolove, čekajući hoću li morati otići u bolnicu ili ne.
A kad imam terapiju, mislim da je sve prošlo i da sam se vratila tom svom normalnom životu. To je doista tako. I dalje moram paziti, bez obzira na to koliko se dobro osjećam i koliko snage dobijem s terapijom pa zaboravim sve loše što mi se događalo. Ne smijem se izlagati pretjeranim fizičkim aktivnostima, moram paziti na prehranu, što smijem unositi, a što ne, ne smijem se izlagati suncu niti stresu. Mislim, stres mi je jedan od najvećih okidača koji izaziva napad, a ‘hvala Bogu’, imam ga i previše.
Možete li raditi i planirati povratak na posao?
Nadam se da ću se u skorije vrijeme moći vratiti na posao, ali sigurno neću moći raditi na nekim odjelima koji su stresni, na kojima sam bila prije. Radim na pedijatriji, gdje je, kao što možete pretpostaviti, već jako stresno samo doći i biti prisutan, a kamoli raditi s djecom, unositi se u njihove bolesti i dijagnoze. Sam boravak je jako stresan. Ali evo, nadam se da ću se moći vratiti barem u taj kolektiv u kojem sam bila, na neki manje stresan posao, uz razumijevanje svojih kolega.
Tko vam je najveća podrška?
Najviše mi je pomogla, i vjerojatno će mi uvijek pomagati, moja obitelj. Oni su na prvom mjestu za sve, i kad je lijepo i kad je loše. Svakako veliki naklon mojoj liječnici Maji Karin, jer bez njezine hrabrosti sigurno ne bih bila ovdje gdje sam sada. Treba imati hrabrosti prihvatiti pacijenticu s porfirijom.
Što možemo činiti kao građani, a što bi trebali činiti donositelji odluka?
Mislim da svi možemo naći način da se borimo, da nam cilj bude pronaći podršku i izboriti se za svoja prava. Oboljelima od rijetkih bolesti potrebna je redovita terapija. To je potreba, a ne privilegija, kako bismo mogli imati normalan život i biti tu za svoju obitelj i prijatelje. Zakon se mora mijenjati. Ali dok ne krene i ne završi proces usvajanja zakona kojim će ljudi s rijetkim bolestima ostvariti svoje osnovno ljudsko pravo – pravo na liječenje – oni se moraju oslanjati na različite oblike zaduživanja, prodaju imovine i humanitarne akcije…
