Unatoč Odluci Vlade Federacije od 9. srpnja, terapija za Amilu Zukić iz Mostara i dalje nije dostupna. Vlada Federacije Bosne i Hercegovine donijela je na hitnoj sjednici Odluku o nabavci neophodne terapije za Amilu Zukić prije više od mjesec dana. Ipak, terapija još uvijek nije nabavljena, niti se zna kad će biti.
Amila kaže da nije u pitanju strpljenje, razumijevanje procedura i čekanje na potpise u procedurama: ‘
‘Svjesna sam da se nabava nije mogla realizirati istog dana po odluci Vlade, ili dan kasnije. Ali zbilja predugo traje i uz sve slabije fizičko zdravlje, priznajem da je psihičko zdravlje sve lošije i da se sve lošije odražava na cijelu obitelj.”
Stanje se pogoršava
”Stanje pacijentice se pogoršava i nema vremena za čekanje provođenja dugih procedura. Urgentno je da se ispoštuje i realizira Odluka Vlade Federacije koja je zbilja došla kao sjajna vijest i dala nadu, za Amilu ali i za druge pacijente s rijetkim bolestima”, kaže Amilina liječnica Dr Maja Karin naglašavajući da je svaki minut a i svaki dan važan.
Apel za razumijevanje i odobrenje nabavke terapije na osnovu priložene dokumentacije i Amilinog teškog stanja dr Karin upućivala je svim nadležnim institucijama na federalnoj i na kantonalnoj razini. Vlada FBiH je 9. srpnja za realizaciju Odluke zaključkom zadužila federalna ministarstva zdravstva i financija, te Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, svako u okviru svoje nadležnosti.
Sporost sistema u djelovanju po Odluci od 9. srpnja na slijedećem koraku u procesu nabave je previše opasna po cjelokupno zdravlje Amile Zukić, naglašava dr Karin. Amila Zukić boluje od akutne intermitentne porfirije – rijetke, opake bolesti koja pogađa jedno od 100.000 ljudi. Manifestira se napadima koji se događaju u određenim vremenskim intervalima i na njih nije nikako moguće utjecati.
Neizdrživi bolovi
Kada se dogode, pacijenti se suočavaju sa neizdrživim bolovima u trbuhu i ekstremitetima, gubitkom svijesti, generalnim slabljenjem mišića, pa nerijetko završe na respiratoru uslijed nemogućnosti samostalnog disanja. U najtežim napadima dovode i do paralize i kome. Institucije moraju prepoznati hitnost situacije i raditi na tome da osiguraju dostupnost potrebnih terapija.
To uključuje ne samo financiranje, već i kreiranje efikasnih mehanizama za brzu nabavku i distribuciju lijekova. Amilina borba nije samo njena osobna borba, već simbolizira probleme s kojima se suočava cijela zajednica pacijenata s rijetkim bolestima.
Priča o zdravstvenom stanju Amile Zukić je, nažalost, i dalje apel za institucije ali i poziv na akciju i borbu za pravo na zdravlje, pravo na terapiju, pravo na dostojanstven život bez neprekidne patnje.
