Građani BiH suočavaju se s velikim problemima kada je u pitanju pristup zdravstvenoj njezi, posebno pacijenti s rijetkim oboljenjima. Jedna od njih je i Amila Zukić, 27-godišnja samohrana majka i medicinska sestra u Klinici za dječije bolesti SKB Mostar, koja je oboljela od porfirije, rijetke nasljedne bolesti koja se javlja usljed mutacija u genima, a za koju na odobrenoj listi lijekova nema potrebne terapije.
– Živim s roditeljima koji su mi u ovim teškim danima najveća podrška. Imam dijagnozu akutne intermitentne porfirije. Riječ je o izrazito rijetkoj i neizlječivoj bolesti s prevalencijom od pet-šest na milijun ljudi – priča za „Avaz“ Amila.
U Mostaru, kaže, nije joj bilo dostupno adekvatno liječenje te se liječila van BiH. Kako je navela, prema njenim saznanjima, jedini je pacijent s ovom dijagnozom u BiH.
– Život mi se promijenio preko noći. Liječenje sam započela u Mostaru, a kada je sva dijagnostika u Mostaru bila iscrpljena, prebacili su me u jako lošem stanju u KBC Zagreb, na Odjel intenzivne njege. Sva sreća pa su ljekari odmah uradili nalaz koji potvrđuje porfiriju. Već sljedeći dan sam dobila terapiju koja je počela popravljati moje zdravstveno stanje – priča Amila.
Po povratku u Mostar, Amili je propisana terapija u slučaju napada, odnosno lijek „Normosang“, koji nije dostupan u BiH. Nakon kontrole u Zagrebu ljekar preporučuje primjenu terapije „Normosang“ jednom tjedno, koju može nabaviti samo u Hrvatskoj.
– Obratile smo se dr. Maja Karin i ja svim institucijama koje mogu biti od pomoći u nabavci. Nismo dobile pozitivan odgovor. Svi su se oglušili na naše dopise, zahtjeve i molbe. Zbog pogoršanja stanja budem primorana da što prije nabavim i losobno finansiram terapiju, koju Zavod poslije finansira 50 posto – priča Amila.
Međutim, „Normosang“ joj ne pomaže koliko je očekivala. Na ponovnoj kontroli u Zagrebu ljekar preporučuje novu terapiju – „Givlaari“ jednom mjesečno, koja je ustvari još i jedina alternativa.
– Naravno, opet nailazimo na problem. Brojni dopisi od mene i dr. Karin jednostavno zalutaju. Ta terapija je jako skupa i teško ju je nabaviti u našoj državi. Prethodnu smo kupovali u Hrvatskoj, ali kupovina nove terapije nije uopće moguća. Nesnosni bolovi za koje su potrebni opoidi su tu svakodnevno. Napadi koji se ponavljaju i pogoršavaju stanje. A mi nemamo terapiju, nemamo podršku ministra, gradonačelnika, Zavoda… – govori Amila.
Do sada, kaže, država, grad i ljudi koji su možda i mogli nešto uraditi nisu uradili niti pomogli te se nada da će se to promijeniti.
Kako sami naziv ove opake bolesti kazuje, akutnu intermitentnu porfiriju karakteriziraju napadi koji se događaju u intervalima i na njih nije moguće utjecati. Kada se dese, pacijenti se suočavaju s neizdrživim bolovima u trbuhu i ekstremitetima, gubitkom svijesti, generalnim slabljenjem mišića, pa nerijetko završe na respiratoru usljed nemogućnosti samostalnog disanja. U najtežim napadima dolazi do paralize i kome.
